潮新闻客户端 记者 施威风

5 月 11 日凌晨，杭州萧山。

安顿好两个孩子之后，高丽娟坐到桌前，开动写一封在心里酝酿了许多年的信。

收信东谈主是浙江省卫健委。她想说的，是二十多年来萧山区中病院医护东谈主员对她一家东谈主的守护。翌日即是 5 月 12 日外洋照顾节，她但愿赶在这一天，把信亲手投递。

从深夜小数草拟稿，写到天色渐亮，再写到午后小数，整整 12 个小时。

为了写信，她前一天专门减少了一些活，让我方多睡已而，攒足几分元气心灵。"年齿大了，元气心灵不够，莫得充沛的念念绪根底没法写。"可即便作念了准备，落笔仍是三头两绪——孩子的换药不行停，药要依期喂，东谈主还要陪着，念念绪一次次被打断，又一次次接上。"这封信我多年前就想写了，但元气心灵真实不够。可这一次，不管若何齐要完成。"

书信节选 受访者供图

"这个孩子咱们意志二十多年了"

枫毅是高丽娟的大男儿，生于 2000 年。4 岁那年摔跤骨折，却不喊疼。2008 年，他在北京协和病院被确诊为"先天性无痛无汗症"。

无痛，意味着失去了东谈主体最基础的预警机制，感染常在神不知，鬼不觉中扩张，待到发当前通常已错过最好调养时机；无汗，意味着孩子必须长年生计在空调恒温环境中，不然执续高烧将平直危及生命。枫毅身上的伤口极难愈合，反复骨折、关键感染病变、骨髓炎等并发症相继而至。18 年前，因夏科氏关键病，他透澈失去了耸立和行走的智商；左手肘关键先后履历 6 次手术，如今固定在约莫 40 度的角度，伸不直，也弯不了。

高丽娟查阅过大齐文件，在疏导病例中，很少有孩子能活过 12 岁。

"枫毅从小就在这里调养，咱们意志二十多年了。"萧山区中病院儿童骨科主任医师庄伟于今仍明晰铭记枫毅少小来就诊的口头，"他姆妈照顾得十分好，枫毅当今 26 岁了，十分辞让易。"

莫得痛感，伤口便极易感染，一朝失控就十分致命。好多医师面临这种情况心胸费神，不敢松驰手术。为了枫毅，庄伟方位科室的医护东谈主员专门去学习这种生疏病的诊疗法度，查阅文件，向北京、上海的内行反复请问，把统统作业作念在前边。"枫毅姆妈十分信任咱们，咱们更要任重道远，把风险讲透，把每一步齐作念塌实。"这些年来，层峦叠嶂的手术，庄伟团队齐扛了下来。"到面前规模，枫毅的预后如故可以的。"

枫毅每年齐需要入院，只怕一住就是一个多月。为减少交叉感染，病区在床位允许时，会尽量为这对联母留出相对孤苦的空间。出院后，高丽娟随时可以拨打庄伟的电话。"只怕碰上手术接不了电话，我下了手术台随即就回拨往常。"是入院手术如故园家照顾，庄伟在电话里帮她逐项评估。这些年下来，高丽娟依然被雕饰成了半个巨匠。

庄伟说："日常的照顾，起到最关键作用的是枫毅姆妈，咱们仅仅作念些指挥，她最艰难。"

高丽娟的双手因持久交游消毒液而泛白。姚靖霖 摄

信里信外的故事，比这封信更长

庄伟说的这些，高丽娟全看在眼里，也写进了信里。在采访中，她还讲了许多在信纸上来不足张开的故事。

她讲起浙大口腔病院的白晓峰医师。枫毅入院时间牙齿出了问题，她带孩子赶往白医师的住处。傍晚，白医师的爱东谈主先到小区门口恭候他们，"白医师跟在后头，对着我小孩喊，‘阿舅来了，阿舅来了’，戴入辖下手套急急遽忙跑出来。"阿谁画面，于今嵌在高丽娟脑海里。

她讲起我方若何被"逼"成了照顾高手。2024 年，枫毅一个脚趾整根断裂，骨髓涌出，血流不啻。她一面按压止血，一面联系庄伟和邵逸夫病院伤口照顾门诊的内行，在首要辛苦指挥下，用了两个小时得胜止血、完成换药。自后邵逸夫病院的内行说："枫毅姆妈，你真实是照顾的‘天花板’。"她说，这是被硬生生逼出来的。

她讲起萧山中病院对面阿儒餐馆的雇主娘，这位她于今叫不出全名的温州女东谈主，在那条街上开店已三十多年。"我去买两碗馄饨，她总要送我一个包子；一碗 13 元钱的面，她收我 10 元钱。"

她讲起上海九院电梯里的一幕：十多年前带枫毅出院，她背上大包小包，脖子上套着行李，手里拎着滚水瓶，十分尴尬。同病房的一位医师在电梯里对身边的一又友说："这个姆妈着实辞让易。"出了电梯，那位一又友追上来，往她手里塞了 200 元钱，"小数情意，给孩子路上买点吃的"，回身就跑远了。那 200 元钱的暖意，她记到了当今。

她还讲起梅雨天里为轮椅上的枫毅撑伞的生疏东谈主、地铁里指令她走无遮蔽通谈的使命主谈主员、为枫毅家安装亚运会保电同款双电源切换安装的萧山供电公司，以及被枫毅叫了 18 年"阿舅"的杭州电力员工周鑫海 ……

"实践是很暴躁的。"她轻声说，但那些来自生疏东谈主与老熟东谈主的善意，一次次把她从灰心角落拉纪念。"那些爱会在心里渐渐蜕变成力量，让我变得更勇敢、更刚烈。"

在信的末尾，高丽娟写谈："作为父母，咱们要努力。背脊弯了，但信心不行倒。"

一位母亲，用 12 个小时，了却了一桩缠绕心头多年的心愿。而信里信外的故事，远比这封信自己更长。

附信件原文：

一位生疏病孩子姆妈的心声

我是一位 70 后的姆妈，家住杭州萧山区，2026FIFA世界杯中国官网家里有一个患有生疏病的孩子。多年来，我一直有个心愿，想把咱们的故事说出来，也说给那些和咱们有着雷同处境的家庭听。

我的孩子枫毅出身于 2000 年。小时候，他反复发热、骨折。直到 2008 年，在北京协和病院被确诊为"先天性无痛无汗症"。无痛，意味着对疾苦不解锐——疾苦本是东谈主体最首要的保护机制，失去了疾苦，也就失去了预警，比及感染或病变被发当前，通常已错过最好调养时机。无汗，意味着从来不出汗。孩子必须长年在空调下生计，不然躯壳会执续高烧。外界气温在 26 – 30 ℃时，他的体温就在 38 ℃傍边；气温每升高 1 ℃，体温也随之攀升，一朝达到 34 – 35 ℃，就会危及生命。空调，是咱们独一的救命稻草。初冬时节，孩子作为冰凉、血液轮回极差，雷同离不开空调防守恒温。

这还仅仅这个病最上层的发挥。二十多年来，咱们持久奔跑在求医看病的路上。因为不出汗也无痛感，孩子皮下纤维细胞与神经鞘细胞缺失，一朝出现伤口，便很难愈合，以致根底无法愈合。感染、反复骨折、关键病变、骨髓炎等并发症相继而至。18 年前，因膝盖夏科氏关键病，孩子长期失去了耸立和行走的智商。左手肘关键也因反复感染，先后作念了六次手术，如今只可固定在约 40 度的角度，伸不直也弯不了。自后在上海九院骨科戴尅戎院士主刀下，总算治好了骨髓炎。当今，他一起的生计只可依靠右手。

全身伤口难以愈合，每天清创换药，成了我这个姆妈最首要的使命。为了防御感染，家里必须尽可能保执无菌环境，可感染仍防不堪防，这些年来，我险些有了洁癖。此次在萧山区中病院入院调养了整整一个月，刚刚出院。因为孩子全身伤口每天上昼齐需要约两个小时的清创换药，若是出血点止不住，滥用的时辰还要更长，是以在这封信里，我只可先攥紧时辰论述大致的病情。

我写这封信更首要的目标，是想说：二十多年往常了，时辰是最好的说明——萧山区中病院对咱们恩重如山。儿童骨科庄伟主任医师的团队，以及七病区的照顾长和整体照顾，给了咱们太多温雅。科室主任换过两届（前一位是何春主任），照顾长换过三届，可不管东谈主员若何变动，那份温雅与关爱持久在传承。

照顾们的静脉穿刺技巧终点深湛。每次去上海、北京等地入院注射，我总会想起她们——针打得真好。因为孩子双腿病变、左手肘关键病变，能注射的唯有右手。静脉穿刺本就贫窭，还要致力于幸免感染。她们每次打输液针、抽血，时常要花很万古辰，只怕根底找不到血管，全凭手感和警戒，等终于得胜，她们我方已累得直不起腰来。

每次因关键感染入院，孩子的炎症经营齐跳跃遍及值几百倍，关键创面严重溃烂。其时，庄伟主任老是劝慰我："枫毅姆妈，你不要着急，总会猜度意见让它长好的，仅仅时辰可能要久小数。"最终，在庄伟主任团队的尽心手术、皮瓣等一系列调养下，孩子总能吉祥出院。这一切，我齐看在眼里，记在心里，是感动，更是感德。孩子是七病区的医师和照顾们看着长大的，他和照顾大姨们终点亲近，在孩子的天下里，这些医师和照顾占据了生计中极首要的位置。

出院后，咱们每周仍要去中病院配两次药，全是计帐伤口创面用的，药量很大。在这里，我还想终点感谢骨科门诊的林剑医师和王永福医师，他们配药时老是那样注重精致。

这份调和和撑执，给了咱们莫大的力量。生疏病家庭，真实需要这样的温雅。为了照顾孩子，我一直在家照顾。孩子爸爸为了兼顾家庭、便捷配药，也为了入院时家中 11 岁的小男儿有东谈主照应，便靠开网约车维生，主要跑夜班。孩子伤口换药用的齐是一次性无菌换药包，每月需要两箱（240 包），一起私费，进不了医保，这些年经济压力也十分大。但作为父母，咱们更要努力。背脊弯了，信心不行倒！

来日是 5 月 12 日，外洋照顾节。我一个初中毕业的姆妈，从夜深写到了天亮，终于把草稿写罢了，心里有太多感叹想要抒发。我想用最诚实的心，感谢萧山区中病院匡助过咱们的医师和照顾们。

谢谢你们予以咱们开阔无穷的爱，用深湛的技巧、耐烦的格调、敬业的精神，让孩子少受创伤，也让我和孩子持久被温雅包围。你们真确诠释了"白衣天神"的精神。身处窘境，感德的心对我畸形首要，它会在我心里化为一种力量，让我变得愈加勇敢和刚烈。不鼎沸中的咱们，冒昧碰见这样多好东谈主。我也至心但愿，这种医患之间的真情冒昧获取发达和详情。

在信的末尾，我还想感谢萧山的钱江世纪城供电所。为了保险孩子的生命安全，他们专门为咱们家安装了双切换、秒级到电的电路保险线——那是亚运会的保电技巧，尽然用在了咱们这样一个平庸家庭里。

我还想感谢上海九院颌面外科张志愿院士、骨科戴尅戎院士，躬活动孩子诊断，调养牙槽骨骨髓炎；感谢浙大口腔华家池总院颌面外科白晓峰内行和他的爱东谈主、麻醉科张霞主任；感谢邵逸夫病院伤口照顾门诊的胡宏鸯安分、高秋燕安分；感谢浙大儿院感染科黄丽素主任；也深深感德央视十套记录片的吴宁远编导和她的共事。

还有那些匡助过咱们的不有名的好心东谈主，也对你们说一声感谢。

谢谢你们，谢谢统统曾予以咱们温雅的好心东谈主。借着今天这个终点的日子，我深深贞洁一声：好东谈主一世吉祥！

一位生疏病孩子的姆妈

2026 年 5 月 11 日

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